Constatant d'abord la grande incertitude quant au nombre réel de malades concernés par ces démences (des estimations font état de 225 000 nouveaux cas chaque année dont les deux tiers rien que pour la maladie d'Alzheimer), «un réel handicap pour formuler des décisions en matière de politique de santé tant au niveau national que local pour une maladie aussi grave, aussi fréquente et aussi coûteuse», le rapport souligne que la démence est de loin la cause principale de dépendance lourde chez la personne âgée et le motif principal d'entrée en institution.


Dans les cas où la maladie est vraiment diagnostiquée, il faut en moyenne un délai de deux ans entre le moment d'apparition des premiers symptômes inquiétants et celui où le diagnostic est réellement posé par un spécialiste : un an avant d'en parler au médecin de famille, puis une autre année avant que celui-ci n'incite le malade et sa famille qui souvent ont peur du verdict à aller consulter dans un centre mémoire (or il y en a encore très peu sur l'ensemble du territoire) avec un bilan neuropsychologique approfondi. «C'est beaucoup trop long, car cela conduit à une perte de chances pour le malade», estime le professeur Dartigues (université Victor-Segalen, Bordeaux 2) qui plaide pour un diagnostic précoce.


Un diagnostic précoce, certes, mais pour quoi faire alors que les traitements médicamenteux (Reminyl, Aricept, Exelon et Ebixa) restent encore bien imparfaits ? Car le rapport en convient, «si l'efficacité de ces médicaments a été démontrée à court terme (entre six mois et un an), elle ne l'a pas été à plus long terme. Pourtant, en France, un malade sur trois est traité». Notre pays est d'ailleurs le premier prescripteur au niveau européen... «Mais il n'y a pas que les médicaments. Il y a aussi tout ce qui concerne le soutien aux proches, aux aidants. Or la mise en place d'un plan d'aides, avec une bonne coordination médicale, sociale et psychologique ne peut se faire que si un diagnostic préalable a été posé», assure le Pr Dartigues.


Mais le suivi médical, psychologique et social des patients est très variable sur le territoire, allant de la simple consultation une fois par an à la séance d'hospitalisation de jour tous les quinze jours. Le rapport pointe la très grande hétérogénéité (un euphémisme...) de l'offre de soins, la répartition très inégale de consultations mémoire de proximité, d'accueil de jour et de structures d'accompagnement ou de services dits de répit pour les proches épuisés. D'où l'idée de créer des postes de coordinateur unique, comme cela se fait dans les pays scandinaves, une infirmière par exemple, pour aider les «aidants» à se retrouver dans ce labyrinthe médico-social.


Il manque aussi cruellement des places en institution, spécifiquement dédiées à ces malades. D'où des délais d'attente insupportables pour les familles qui n'en peuvent plus, épuisées par les troubles du comportement, l'agitation et le délire de leur patient et sur le qui-vive de jour comme de nuit. «Près de la moitié des proches passe plus de sept heures par jour auprès de leur parent atteint», pointe le rapport.


Autre aspect essentiel abordé dans ce rapport, le volet économique. La dépense consacrée à la prise en charge de la maladie a été estimée à près de 10 milliards d'euros pour 2004, essentiellement à la charge des ménages qui contribuent à l'hébergement en institution et à l'aide ménagère à domicile. Et cette estimation pourrait atteindre les 19 milliards d'ici à quinze ans. Au vu de ces coûts exorbitants, l'Opeps préconise l'incitation à une assurance dépendance, complémentaire de la couverture publique. En Allemagne, cette assurance dépendance est obligatoire. «Mais elle est très inflationniste et peut contribuer à stigmatiser les personnes âgées», redoute le Pr Dartigues.


(1) De nombreux experts ont collaboré à ce rapport dont le Pr Jean-François Dartigues, coordonnateur de l'étude sur la maladie d'Alzheimer commanditée par l'Opeps, le Pr Florence Pasquier, neurologue, et le Pr Yves-Antoine Flori, économiste.

Catherine Petitnicolas
[14 juillet 2005]
http://www.lefigaro.fr/sciences/20050714.FIG0027.html?082613